套着塑料袋的人

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所属分类:社会

  编者按

  2021年暑假,清华大学一支学生实践团队针对一些罕见病患者进行社会调查,随后向本报编辑部发来这篇文章,介绍患者肖奶奶(化名),并呼吁公众消除刻板印象。这支实践团队的名字叫“‘病’非如此,寻道正名”。本文标题系编者所加。

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  新冠肺炎疫情期间,回到家,摘下口罩的那一刻,是每天幸福的瞬间。但对于肖奶奶来说,摘下口罩给她带来的不是舒畅与自由,而是恐惧。

  我们在吉林省的一家医院里见到肖奶奶。与其他患者统一的粉红色病号服不同,她穿着一件墨绿色的条纹毛衣,还是二三十年前流行的样式。护士长搀扶着肖奶奶走过狭长的走廊,她在路上与其他患者热情地打招呼。

  护士长打开了走廊尽头的一扇门。

  “来吧,就是这屋。你是坐着还是站着?”

  “我站着。”

  “那你们坐吧,她不能坐。她只能站着。”护士长对我们说。

  这段意想不到的对话使我们非常惊讶,原本已经烂熟于心的采访流程一下全部忘记,站在原地不知所措。

  “坐下吧。”肖奶奶的声音非常慈祥。

  坐下以后,我们才注意到肖奶奶的双手上分别套着两层塑料袋。内层的塑料袋被汗水贴在手上,说明它已经套在手上很久了。

  肖奶奶打破了沉默:“你们是哪里的呀?”

  今年57岁的肖奶奶看起来与同龄人并没有区别:开朗健谈,慈祥善良。她站在那里,就和邻家的奶奶一样可亲。只有塑料袋里不断微微颤抖的手能够说明,这是一位强迫观念症并含恐怖症的神经质症重症患者。

  神经质症这种精神类疾病距离我们并不遥远。它可以分为三类:普通神经质症、强迫观念症并含恐怖症、发作性神经症。其中的普通神经质症即是较为常见的神经衰弱。

  最快了解神经质症这一词语内涵的方法是看它对应的英文词语:Nervous。在特定情境下,任何人都可能产生神经质症症状,比如突如其来的恐惧、紧张等情绪,但对于精神健全的人来说,上述反应是短暂的、一过性的,因此也是正常的。

  然而,肖奶奶已经在这样的恐惧与紧张中生活了17年。

  强迫观念症并含恐怖症作为神经质症的一种,可以根据症状的不同分成很多类,如社交恐怖、不洁恐怖、高处恐怖、不祥恐怖等。同样地,这些症状的轻度表现即为普通人群中常见的社恐、洁癖、恐高、妄想等情绪特征。

  也正是因为这些症状的高度普遍性,大众对神经质症的认识并不清晰,一句“心情不好”就可以很容易地将这些症状一笔带过,正如17年前的肖奶奶一样。

  据肖奶奶回忆,她病发时没有任何征兆,也没有明显的原因。她在发病前的生活与普通人一样安宁,拥有幸福的家庭和体面的工作。因此她从未想过自己可能罹患精神类疾病,只是“觉得心情不好”,直到病魔降临。

  肖奶奶的症状是不能直接接触物品,也不能接触人。用她自己的话说,“我不能碰东西,也不能被别人碰”。因此,她必须时刻佩戴口罩,并用两层塑料袋将双手包裹起来。即便如此,她依然无法完成诸如坐下、开门、移动桌子等日常生活行为。

  她详细地描述了她坐下以后的病理反应:目光呆滞、无法讲话,浑身僵硬、身上起疙瘩,心里非常恐惧、痛苦、绝望。

  肖奶奶在病情严重时甚至不能吃饭、上洗手间,也不能接触衣物。即使经过十几年的治疗,症状的缓解依然有限。她日常的情绪基准是无法缓解的焦虑与烦躁。她没有喜欢做的事情,对一切都感到厌烦。在症状发作时,这就变成了恐惧和绝望。但是,她不打人也不骂人,“只是自己遭罪”。

  按照目前的医学水平,医生很难从根本上去除大多数精神类疾病的病状,只能采取对症治疗的方法缓解症状。由于肖奶奶所患疾病的小众性,近年来相关方面的进展寥寥。所以,如果没有奇迹般的重大突破出现,这种未知的绝望与恐怖很可能会伴随肖奶奶的余生。

  肖奶奶对此非常清楚,也能很平静地面对冰冷的事实。“我知道几乎没有希望,但我还是积极配合治疗。我下决心要战胜它,把它治好,回归正常的生活。”在这个瘦小的人身上,有一种克里斯朵夫式的英雄主义。

  肖奶奶拥有一个幸福的家庭。她回忆,在她患病以后,家人对她非常关爱。即使她不能做很多非常普通的事情,家人也没有强迫她。来到医院后,护士和医生都对她非常耐心,帮助她正常生活。在这里,她能获得宝贵的理解与关爱。

  在大众的刻板印象中,精神类疾病医院的围墙里是一个可怕的世界。但在肖奶奶看来,医院围墙外的世界才是恐怖的。她遇见过刻薄恶毒的偏见与歧视。新冠肺炎疫情之前,她由于总是戴着口罩、手上套着塑料袋,很多人觉得她有传染病,刻意地避而远之。由于她乘公交车时不能坐下,还有人把她当成傻子。

  受到歧视时,肖奶奶的心中很痛。她使用很多次“心中很痛”一词,描述她的感受。当她的病情稍微缓解,终于可以暂时逃离绝望与恐惧、出门接触社会时,得到的却往往是心痛。她无法纾解外界的偏见与歧视,会不受控制地将它放大,然后默默独自承受。

  肖奶奶忽然说,“我恨自己”。

  不断记录的笔停顿了下来。

  肖奶奶什么也没有做错,她只是想要正常的生活,她只是一位不幸的普通人。她没有恨这个给她带来痛苦的世界,没有恨那些伤害她的人,她恨的是她自己。

  肖奶奶注意到笔停了,看着记录板,说:“你的字写得挺好看。”

  肖奶奶被告知,她的声音会通过采访者传播出去,让更多人听到。

  她说:“希望大家自己发现心情不正常时要尽早就医,不要不觉得是病,要尽早治疗。”她犹豫了一下,又补充道:“我是亲身体验了,什么病都没有精神类疾病给患者带来的痛苦严重。它不像其他病带来的肌肉的痛苦,心里的痛苦是无法形容的。精神上的痛苦比肌肉之苦要残忍得多。”

  我们的每一位受访患者都能得到一条带有清华大学校徽的毛巾作为小礼品。但是,没有人预料到会遇见肖奶奶这样无法接触物品的患者。肖奶奶对我们说,她戴着手套没事,接过了毛巾,并表达了感谢。

  对肖奶奶来说,忍受疾病的折磨和内心的痛楚已属不易,而社会的偏见和人们的歧视,更像一把把刀子。正如曼德拉所言,“如果天空是黑暗的,那就摸黑生存”。幸运的是,肖奶奶做到了这一点:世界吻她以痛,她报之以歌。

  如果说要改变什么,我们的力量太过渺小。但愿每个人都能对千万个肖奶奶放下偏见,用溪流激起波涛,用微光烛照黑暗。

  邹继伟 来源:中国青年报 ( 2021年10月13日 05 版)